Św. Walenty patronem chorych na padaczkę

14 lutego obchodzimy nie tylko Walentynki, ale również DZIEŃ CHORYCH NA PADACZKĘ. Jak wynika z raportu „Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce – kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej”, przygotowanego przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, padaczka jest w Polsce diagnozowana i leczona na wysokim poziomie, jednak 30 proc. chorych cierpi na padaczkę lekooporną, wymagającą dostosowania terapii farmakologicznej lub operacyjnej. Eksperci wskazują, że optymalizacja modelu diagnostyki i leczenia tej choroby wymaga zdefiniowania ścieżki diagnostyczno-terapeutyczną pacjenta oraz kryteriów i zadań sieci ośrodków referencyjnych.

Padaczka jest jednym z najczęściej występujących schorzeń neurologicznych. Według szacunków Światowej Organizacji Zdrowia na świecie na  tę chorobę cierpi ponad 65 mln osób, co roku przybywa ok.2,4 mln osób, a z jej powodu umiera  ok. 125 tys. osób[1].   W Polsce na padaczkę choruje ok. 300 tys. osób, a każdego roku odnotowuje się ok. 27 tys. nowych zachorowań. Około 2/3 przypadków diagnozuje się u osób przed ukończeniem 16. r.ż., a kolejny szczyt zachorowalności obserwuje się powyżej 65. r.ż.

Napady padaczkowe są objawem przejściowych zaburzeń czynności mózgu polegających na nadmiernych i gwałtownych, samorzutnych wyładowaniach bioelektrycznych w komórkach nerwowych. Niekontrolowane napady niekorzystnie wpływają na jakość życia, powodują utratę niezależności i zaburzenia funkcji intelektualnych. Przyczyna choroby w większości przypadków jest nieznana, jednakże u wielu osób padaczka rozwija się m.in. na skutek urazu lub guza mózgu, nadużywania alkoholu czy stosowania narkotyków[2].

Eksperci podkreślają, że zmiany organizacyjne mogą poprawić wczesne wykrywanie padaczki i zapewnić bardziej jej skuteczne leczenie, w czym pomaga postęp w diagnostyce i terapii tej choroby. Głównie chodzi o to, by więcej pacjentów miało zapewnioną lepszą kontrolę napadów padaczkowych. Dzięki temu mogą oni częściej być aktywni zawodowo i prowadzić bardziej samodzielne życie, zgodne z własnymi ambicjami i oczekiwaniami.

Eksperci rekomendują wdrożenie krajowej sieci ośrodków referencyjnych opieki nad pacjentem z padaczką, która powinna uwzględniać trzy poziomy opieki: poradnię neurologiczną, poradnię przeciwpadaczkową (poradnia przyszpitalna przy oddziale neurologicznym/klinice neurologicznej) oraz centrum inwazyjnego leczenia padaczki (jeden ośrodek w Polsce) – kwalifikacja trudnych przypadków padaczki, szczególnie w kontekście leczenia padaczki wymagającej leczenia operacyjnego.

Zalecane jest zdefiniowanie i wdrożenie szybkiej ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej celem jak najszybszej diagnozy i włączenia od początku zindywidualizowanego leczenia (skuteczność terapii maleje wraz z zastosowaniem kolejnej linii leczenia).

Rekomendowana jest również refundacja publiczna nowych technologii lekowych rejestrowanych w UE w zakresie terapii padaczki – szczególnie padaczki lekoopornej oraz zespołu Draveta.

Przygotowany przez ekspertów IZWOZ raport „Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce – kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej” dostępny będzie na stronie www.izwoz.lazarski.pl.


[1] Epilepsy. Key facts. WHO 2022 https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy

[2] Raport IZWOZ „Ścieżka pacjenta z padaczką w Polsce – kierunki optymalizacji opieki opartej na wartości zdrowotnej”.