Raport został opracowany przez ekspertów Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia oraz Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego, przy wsparciu Roche Polska – partnera projektu w obszarze hemofilii.

Publikacja stanowi pogłębioną analizę funkcjonujących w Polsce mechanizmów finansowania leczenia hemofilii - Narodowego Programu Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych (NPLH) oraz programu lekowego B.15 „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B (ICD-10: D66, D67)” w odniesieniu do międzynarodowych wytycznych klinicznych (WFH, ISTH).

Celem opracowania było zidentyfikowanie mocnych stron i luk systemowych w obecnym modelu organizacji i finansowania opieki nad pacjentami z hemofilią, a także wskazanie kierunków zmian zgodnych z paradygmatem Value-Based Healthcare (VBHC) ochrony zdrowia opartej na wartości i efektach zdrowotnych.

Zakres analiz obejmował:

• ocenę efektywności i organizacji leczenia w ramach NPLH i programu lekowego,
• porównanie mierników efektywności z wytycznymi międzynarodowymi,
• identyfikację barier w dostępie do nowoczesnych terapii,
• rekomendacje dotyczące integracji systemu i wdrażania mierników pacjentocentrycznych (PROMs, PREMs).

Kluczowe wnioski raportu:

• Polska dysponuje dobrze zorganizowanym systemem opieki nad chorymi na hemofilię, ale wymaga on większej elastyczności finansowej i lepszej integracji danych klinicznych.
• Włączenie koncepcji VBHC pozwoli na mierzenie skuteczności leczenia w kategoriach jakości życia, sprawności i satysfakcji pacjentów, a nie tylko kosztu terapii.
• Konieczne jest zwiększenie dostępu do innowacyjnych terapii dla dorosłych pacjentów oraz wdrożenie spójnego modelu transition care między opieką pediatryczną a leczeniem dorosłych chorych.

Raport pokazuje, że transformacja leczenia hemofilii w Polsce w kierunku nowoczesnego, opartego na wartości modelu jest nie tylko możliwa, ale i konieczna zarówno z perspektywy klinicznej, jak i ekonomicznej.

Zapraszamy do lektury i dyskusji nad przedstawionymi wnioskami.
Dialog ekspertów, pacjentów i decydentów jest kluczowy, by wspólnie budować system opieki, który łączy innowacyjność z efektywnością i równością dostępu.

Link do raportu.